Otizm spektrum bozukluğu nedir?

Nitekim OSB semptomları genel manada bütün yaş periyotlarında emsal olmasına karşın, belirtilerin anlaşılması ve hayat üzerindeki etkisi değişik olabilmektedir (Motavalli Kutsal, 2017). Otizm spektrum bozukluğunda anne babalar çocuklarının bir yaşından itibaren gelişimlerinde farklılıklar olduğunu sezerler. Bu durum asıl gelişimsel boyutta çocuğun akranıyla bir ortadayken daha fazla gözlemlenmektedir. Anne babaların bu konuda kimi gözlemlenen değişiklikleri yeterli tahlil etmesi gerekmektedir; bu durumun sebebi çocukların gelişimlerinde kimi devir periyotlar değerlidir, bunun ehemmiyeti devir itibariyle olması gereken gelişim evrelerinin eksikliğinde erken müdahalede bulunmak OSB için gereklidir (Ergün, 2019). Teşhisin olduğu çocukların %75’inde gecikmiş belirtilerin görülmesi 1 yaşında başlayabilir; ayrıyeten belirtiler %25 seviyesinde 2 ya da 3 yaşlarında görülmektedir. Otizmde davranışsal manada bozukluklar çocuk yaş aldıkça daha da dikkat çekmeye başlamaktadır.

Bu doğrultuda çocuğun 1 yaşından 2 yaşına geldiğinde daha fazla davranışsal bozulmaları sergilediğini söylemek mümkündür (Aydın ve Kınacı, 2020). Otizm spektrum bozukluğunda erken teşhis belirtileri şu doğrultuda ele alınmıştır; çocukların gelişim seyrinde atipiklik gözlemlenmesi, göz temasında kaçınma, ismine reaksiyon olmaması, taklit yeteneğinde sonluluk, toplumsal tebessümün eksikliği, tepkisizlik, toplumsal iletişimsizlik, davranışsal sorunlar (tekrarlayan hareketler, dönme hareketleri), dikkat eksikliği, bir nesneye odaklanma, olumlu etkileşime girememe, anlamsız sesler çıkarma, kolay el, kol, baş hareketlerinin olmaması, sözcüklerin olmaması, ebeveynleri ve öteki bireylerle oyun, bağlantı bazlı teşebbüslerine reaksiyon vermeme, uyaranlara abartı yansılar verme (yüksek ses, ışık, kalabalık vb. gibi), anne babaya ihtiyaç yokmuş üzere davranma, rutin sevgisi, yiyecek yemede problemler, ebeveynler istikametinde huzursuzluk ve anlaşılamama üzere sıralanabilir (Bodur ve Soysal , 2004). Gerçekten unutulmamalıdır ki her teşhisli çocuğun semptomları birbirinden farklı ve eksiklikleri de değişiklik göstermektedir. Otizm spektrum bozukluğunun spektrum isminin karşılığı aslında bu
duruma mahsustur. DSM-5 teşhis ölçütlerine nazaran otizm açılımı doğrultusunda bozukluğu niteleyen tartı düzeyleri bulunmaktadır. Bu tartı seviyeleri toplumsal ve kısıtlı yineleyici davranışlar olarak kıymetlendirilmektedir. Bu doğrultuda her seviye düzeyine nazaran hakikat takviyesi gerektirmektedir. Birincil seviye toplumsal bağlantı manasında takviye almadığı takdirde toplumsal manada eksiklikleri ile sorunlara neden olmaktadır. Toplumsal bağlantısı başlatmakta zorlanır ve toplumsal bağlantılara karşı isteksiz görünme hakimdir. Gerçekten tek yapı cümlelerle konuşan, arkadaşlık kurmada zorluk yaşayan, bağlantıya yatkın ama beceremeyen yapıdadır. Kısıtlı XXI yineleyici davranışlar kısmında ise davranışlarda esneklik gösterememe, bir yahut birden fazla fonksiyonellikte bozulmalar, maharetler alanlarında geçişte zahmetler, düzenleme ve yaratma sorunları, bağımsızlığını bozar. İkinci seviye de sözel ve sözel olmayan irtibat alanlarında ağır bozukluklar, dayanak anında dahi takviye verene fevkalâde reaksiyonlar gösterme. Varsayım olarak sade cümleler ile konuşan, kısıtlı ilgi alanları ile yalnız kalan, etkileşiminde dışlanan tarafları olan toplumsal bağlantı belirtileri vardır. Kısıtlı
yineleyici davranışlarında ise davranışlarda esneklik gösterememe, değişiklikler karşısında zorlanmalar, yineleyen davranışlar, odağını ve yaptığı durumları değiştirmekte değerli ölçüde sorun yaşama. Üçüncü ve en ağır seviyede ise çok değerli ölçüde takviye gerekmektedir zira sözel ve sözel olmayan toplumsal etkileşim yetilerinde ağır sıkıntılar bulunmaktadır, çok sonlu ve az irtibat kurar. Dahası toplumsal her türlü irtibata kapalı ve daima reaksiyon gösteren yapıdadırlar. Kısıtlı yineleyici davranışlar kısmında davranışlara rahatlık gösterememe, değişikliklerde çok zahmet çekme ve yineleyici davranışlarda besbelli bozulmaların olması. Odak ve yaptığı hareketi farklılaştırmada yüksek ölçüde zorlanma formundadır.

Otizm Spektrum Bozukluğu ve Aile

Aile kavramı evlilik ve kan bağıyla aile üyelerinin temel gereksinimlerini ortaklaşa paylaştığı toplumun en küçük yapı taşıdır. Bu temel muhtaçlıklar ilgi, sevgi, maddi-manevi gereksinimler, eğitim, toplumsallaşma vb. olarak sıralanmaktadır. Hakikaten aile içerisinde bu ihtiyaçlardan
kaynaklı gelişen sorunlar aile içerisindeki bireyler üzerinde tesirlere sebep olmaktadır (Bodur, 2021). Ailede Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğun olması, ebeveynlerin anne babalık rolünü ve ferdi rolünü ziyadesiyle etkilemektedir. Bilhassa otizm teşhisinin alındığı çocukların ebeveynlerinde çocuklarına karşı nasıl davranacaklarına, nasıl bir hayat inşa etmeleri konusundaki durum ile ağır korkuya maruz kalmaktadırlar. Bu telaşın; ebeveynlerin ani ve denetim dışı gelişen duruma karşı hissettikleri dehşetin tesiri ağırdır (Darıca ve ark., 2017). Otizm spektrum bozukluğu teşhisine sahip çocuğu olan ebeveynlerin; durum karşısındaki reaksiyonunu niteleyen dört model vardır (Dennis, 1999; Gökcan, 2008). Birinci modelde, ebeveynlerin türlü basamakları çıkarak tanıyı kabullendiklerini ve ani duruma ahenk sağlayabildiklerini belirten modele evre modeli denmektedir. Atipik gelişim seyrine sahip çocuğu olan ebeveynler; bu durumu birinci öğrendikleri anda duygusal bir sirkülasyonun içerisine girerler. Lakin basamak aşama hayal kırıklığı, keder, yas, kabullenmeme, suçluluk, savunma üzere hislerin yaşandığı tepkisel süreci yaşarlar (Aygen, 2011). Tepkisel sürecin sonrasında duruma alışma, ahenk, kabullenme devrine girerler. İkinci model de ise, ebeveynlerin aile, tecrübelerin ve toplumsal tavırların tesiriyle devamlı bir ıstırap ve korku duygusu içerisinde olmasına daima ıstırap modeli ismi verilmektedir. Üçüncü modelde de anne ve babaların hislerden çok mantığı ile yol aldığı; hayatlarını sürdürdükleri toplumun bedellerine nazaran geleceğe yönelik farkındalıklı bir biçimde sistem oluşturan modele ferdi yapılanma modeli denmektedir. Bu modeldeki temelde ebeveynler farklı gelişimsel özellikleri olan çocukları olduğunda toplum bedeli dışında bir tecrübe ömürlerinden dolayı dert içerisine girmektedirler. Şaşkınlık evresinin sonunda ebeveynler, tekrar yapılandırma döngüsüne
girerek durum ismine değişik yapılar inşa eder ve ahenk boyutunu oluşturur (Aygen, 2011). Son modelde ise farklı gelişim seyrindeki çocuğu olan ebeveynlerin de hissedilen hislerin, toplumsal XXII yaşamdakilerin davranışlarıyla ilişkisel olduğunu savunan model çaresizlik, güçsüzlük ve anlamsızlık modelidir. Hakikaten toplumsal etrafın bu olguyu negatif ve tahlilsiz olarak ele alması anne babaların da bu hisleri hissetmesine sebep olmaktadır. Ebeveynlik vazifesini manalı ve sağlıklı bir doğrultuda yerine getirebilmek ismine ebeveynlerin mutsuzluk, telaş, ümitsizlik, mutsuzluk ve duygusal karmaşayı düzenleyebiliyor olması gerekmektedir. Özel ihtiyaca sahip çocukların ailelerinde genelde yakın sıkıntılar görülmektedir lakin meselelerin dozunun çocuğun teşhisine nazaran değişkenlik gösterebildiği vurgulanmaktadır. Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğu olan ailelerle yapılmış olan çalışmaya bakıldığında ebeveynlerin hissettiği gerilimi çocuğun yaşadığı davranışsal sıkıntıların seviyesiyle ilişkisel olduğu bulunmuştur (Davis ; Carter, 2008). Ayrıyeten Otizm spektrum bozukluğu teşhisli çocuğu olan anne babaların OSB’ye karşı öğrendikleri eksik bilgilerden kaynaklı sadece çocukları üzerine bakım verme ve kendilerini ihmal etme durumu sıklıkla karşılaşılan bir durumdur. Bu durumm anne babaların çocukları üzerinde gösterdikleri ağır ilgi ve bakım olarak görülse de aslında durum sebebiyle anne babaların hayattan kaymasına, toplumsal izolasyonuna, ümitsizliğe ve münasebetiyle da his düzenleme zahmeti, korku, depresyon üzere ruhsal kahırları yaşaması arttırmaktadır (Tümlü, 2021). Otizm spektrum bozukluğu teşhis belirtileri kapsamında farklılığı sebebiyle ailelerde farklı problemleri beraberinde getirmektedir ancak OSB’li çocuğu olan anne babaların özel gereksinimliliğe olan tavrı yaygın olarak toplumsal ve toplumsal bilgiler ışığında oluşmaktadır. Genel manada toplumların özel gereksinimliliğe bakış açısı eksiklik olarak nitelendirilmektedir (Stoneman ve Gavidia-Payne, 2006). Hasebiyle özel ihtiyaçlı olmak doğuşu itibariyle sıhhat, eğitim, maddi, manevi ıstıraplarıyla anne babaların olumsuz bilişleri (Harris, 2008; Darling, Senatore ve Strachan, 2012); ailelerin zahmetli durumlarını daha da baş edilemez hale getirip his düzenleme zahmetini beraberinde getirebilmektedir. Ek olarak otizmli çocuğa sahip olan anne babaların teşhis konulduktan itibaren nasıl bir yol izleyeceği ve bundan sonraki hayatlarının nasıl olacağı telaşı ile kendilerine olan özgüvenlerini kaybedebilirler. Otizmin nedeninin tam olarak bilinmemesi, kesin bir tedavisinin olmaması ile ailelerin özgüvensizlik hissini hissetmesi ağırlaşmaktadır. Gerçekten anne babaların otizmi kabullenerek izleyecekleri yolları, üstlenecek oldukları sorumlulukların telaşıyla olumsuz hisler yaşayabilir ve bu hislerle baş etme de zahmetler yaşayabilirler (Bodur, 2021). Hakikaten özel ihtiyaca sahip olan bireylerin aileleri ile sağlıklı hayat sürdürdüğü bilinirken tanısı olan bir çocuğun dinamizmi düzgün olan bir aileye katılmasıyla anne babaların yaşamsal istikrarını bozduğu ve ruhsal problemlere yol açması mümkündür (Dereli & Okur, 2008). Bu durumdaki temel neden özel ihtiyaca sahip çocuğun anne babalarının kırılgan yapıya sahip olmasıdır (Çakmak, 2022). Anne babaların teşhis almış olan çocuklarından kendilerini sorumlu tutması birçok duyguyu ağır bir halde hissetmesine neden olmaktadır. Açıkça gözüküyor ki bunların karşısında anne babaların his regülasyonu gerek kendi yaşamsal dinamiği için gerekse özel ihtiyaçlı çocukları için değerli bir olgudur.